Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Drugiej szansy, by uratować Hanię Łączkowską już nie będzie, pomóżmy!

Katarzyna Paczewska
Katarzyna Paczewska
Ratujmy Hanię! Innowacyjna terapia genowa kosztuje ponad 9 milionów złotych. Środki potrzebne są jak najszybciej, bo warunkiem przystąpienia do leczenia jest rozpoczęcie go przed ukończeniem drugiego roku życia.
Ratujmy Hanię! Innowacyjna terapia genowa kosztuje ponad 9 milionów złotych. Środki potrzebne są jak najszybciej, bo warunkiem przystąpienia do leczenia jest rozpoczęcie go przed ukończeniem drugiego roku życia. Facebook/Moc dla Haneczki
Hania to maleńka, cudowna dziewczynka. Ma 10 miesięcy i choruje na SMA typu pierwszego. Choroba ta odbiera jej sprawność. Jest jednak szansa na zdrowie i przyszłe samodzielne życie tego dziecka - lek AVXS-101 Zolgensma, który jest dostępny w Stanach Zjednoczonych za ogromną kwotę 9 mln zł. Wyścig z czasem trwa. Lek musi być podany zanim dziewczynka skończy 2 lata.

Jej rodzice pochodzą z Wysokiej (między Piłą a Nakłem), obecnie mieszkają w Londynie. To tam urodziła się Hania. Początkowo nic nie wskazywało, by coś jej dolegało. Aż do ukończenia 3 miesiąca...

Obecnie Hanna jest leczona poprzez jedyny refundowany lek w Europie przeciwko SMA - Nusinersen (Spinraza). Hania otrzymała pierwszą dawkę pod koniec października, ale lek ten nie zapobiegł pojawieniu się u niej objawów choroby.

Przeczytaj więcej o Hani...

"Gdyby SMA zostało wykryte od razu po urodzeniu, a lek podany jak najszybciej, nie musielibyśmy się martwić o jej zdrowie i żyć w ciągłym strachu. Lek ten jest refundowany jak na chwilę obecną ale nie wiemy na jak długo… Fakt ten, że musi być on podawany co 4 miesiące do końca życia jest przerażający" - drżą rodzice.

Terapia genowa to dla niej szansa na zdrowie

Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą nieuleczalną, lecz istnieje terapia genowa lekiem AVXS-101 Zolgensma, który jest dostępny w USA. Koszt leczenia to około 9 mln zł. Trwa zbiórka dla Hani Łączkowskiej na portalu SięPomaga.pl, we wtorek kwota przekroczyła 251 tys. zł. Oprócz zbiórki, jest też możliwość przekazania dla Hani 1 procentu (Numer KRS 0000396361, Cel szczegółowy 1 proc. 0061986 Hanna).

"Zrobimy wszystko co w naszej mocy, aby zielony pasek się zapełnił. Musimy się pośpieszyć ponieważ lek ten musi być podany Hani przed jej 2. urodzinami. Uśmiech na jej twarzy dodaje nam sił i wiary w walce z tą chorobą. Otrzymanie jednej i jedynek dawki tego leku pozwoli Hani na samodzielne funkcjonowanie w przyszłości.

Magda i Przemek - rodzice malutkiej, z rodziną i znajomymi apelują: "Boimy się o jej życie każdego dnia. Lek na który zbieramy tą ogromną kwotę pozwoli Hani normalnie żyć. Nadzieja i uśmiech naszego dziecka sprawiają, że nigdy się nie poddamy. Każde dziecko zasługuje na leczenie bez względu na cenę. Niestety nasz czas ucieka, ponieważ aby otrzymać lek Hania nie może przekroczyć 2 roku życia..."

Więcej informacji o dziewczynce, jej chorobie i akcji na Facebooku - "Moc dla Haneczki".

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Michał Pietrzak - Niedźwiedź włamał się po smalec w Dol. Strążyskiej

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera

Materiał oryginalny: Drugiej szansy, by uratować Hanię Łączkowską już nie będzie, pomóżmy! - Gazeta Pomorska

Wróć na naklonadnotecia.naszemiasto.pl Nasze Miasto